BIP
Pierwszy pacjent, który otrzymał refundowany lek na SMA, to 4-tygodniowy Borys z Radomska
Borys z Radomska urodził się 1 września. Gdy badania potwierdziły u niego rdzeniowy zanik mięśni , lekarze z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki razem z rodzicami od razu podjęli decyzję o podaniu leku „Zolgensma” (refundowany lek na SMA).
– Już tydzień po narodzinach małego cała procedura była wszczęta, zaczęliśmy przygotowywać się do wlewu. Baliśmy się, że będzie to bardzo ciężki zabieg – mówi Konrad Łacisz, tata Borysa.
Posłuchaj:
Lek to nie koniec terapii
Podanie leku nie kończy terapii – wyjaśnia kierownik kliniki neurologii rozwojowej i epileptologi, doktor Łukasz Przysło.
– Musimy o tym pamiętać, że wszystkie metody leczenia SMA nigdy nie zastąpią nam wielopłaszczyznowej opieki nad pacjentem, szczególnie w tym pierwszym okresie. To jest młody człowiek, który musi być systematycznie stymulowany neurorozwojowo – tłumaczy doktor Łukasz Przysło.
Posłuchaj:
Możliwe, że mały Borys opuści szpital w piątek lub w sobotę. Minister zdrowia, Adam Niedzielski, poinformował dziś, że do podania leku zakwalifikowano już cztery kolejne niemowlęta.
Wartoprzeczytać
