BIP
Najdroższy lek refundowany
Dostęp do 84 nowoczesnych terapii. Minister Zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na liście refundowanych leków pojawi się ten najbardziej wyczekiwany. Ogłosił, że najdroższy lek na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni – Zolgensma – będzie refundowany.
To nie jedyny lek wpisany na listę refundowanych leków pacjentów cierpiących na SMA – mówi neurolog dziecięcy z Centrum Zdrowia Matki Polki dr Łukasz Przysło.
Pacjenci mają w tej chwili do dyspozycji 3 sposoby leczenia: lek podawany (w ICZMP) od 2019 roku droga punkcji lędźwiowej oraz refundacja terapii genowej i leku podawanego doustnie. Z terapii genowej skorzystają najmłodsi pacjenci – do 6 miesiąca życia.
Według łódzkiego Oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia od 2019 roku w leczeniem jednym preparatem – nusinersenem – było objętych 37 dzieci i 34 dorosłych.
Lek nie dla wszystkich
Niestety, z tego leku nie może skorzystać 16-miesięczny Leon. Zbiórka na jego leczenie trwa od czerwca zeszłego roku i nadal nie zebrano całej kwoty, która pozwoli zakupić lek dla małego Leona.
Rozmowa z mamą Leona
Pani Marto, proszę powiedzieć kiedy Pani zauważyła, że z Leosiem jest coś nie tak? Że Leoś jest chory?
Pierwsze takie niepokojące sygnały miałam tak naprawde jak Leon miał ok. 3 tygodni, ale tłumaczyłam to sobie tym, że po prostu może być trochę słabszym dzieckiem i miałam na uwadze to, że po prostu lekarzowi pierwszego kontaktu przedstawić moje spostrzeżenia. I tak też zrobiłam.
Jak szliśmy na pierwsze szczepienia, jak Leon miał 6 tygodni, lekarz potwierdził to, że faktycznie jest to niepokojące. Wysłał nas wtedy do Szpitala Matki Polki, gdzie zrobili Leonowi tak naprawdę wszystkie badania, które są potrzebne do tego, żeby stwierdzić czy Leon ma SMA. Jak Leon miał 2 miesiące, otrzymaliśmy informacje o tym, że faktycznie, że Leon choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego
Podejrzewam, że wcześniej te 3 litery: SMA, nie za wiele Pani mówiły? Kiedy Pani dowiedziała się o diagnozie jaka była pierwsza reakcja?
Tak naprawdę do diagnozy samej byłam już w jakiś sposób nastawiona. Oczywiście miałam nadzieję, że to nie będzie ta choroba. Ze względu na to, że w samym szpitalu spędziliśmy 3 tygodnie i przez 3 tygodnie czekaliśmy na wyniki badań, więc sama też już dowiadywałam się czym może być to SMA. i Jak dostałam potwierdzenie tego, to tak naprawdę cały świat w pewnym momencie się zatrzymał i zawalił… Bo choroba dziecka jest to coś, czego rodzic nigdy nie chce, nigdy nie potrafi przyjąć i chce walczyć za wszelką cenę o to, by to dziecko mogło być zdrowe.
Rodzic chce walczyć i walczy za wszelką cenę. Walka trwa, ale cena okazuje się być bardzo wysoka
Tak, tak… Okazało się, że musimy zebrać na najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 miliona złotych. Tak naprawdę początkowo miałam taką nadzieję, że może się uda tak szybko zebrać te pieniądze. Niestety zbiórka trwa już ponad rok. Zostałam tak naprawdę sprowadzona bardzo szybko na ziemię, że ta zbiórka wcale nie będzie szybka i prosta.
Możemy powiedzieć, że w przypadku Leosia czas biegnie nieubłaganie?
Nasz czas przeliczamy w kilogramach, ponieważ terapię genową można podać dziecku do 13,5 kg. Leon w tym momencie waży 10 kg., więc no niestety ten czas jest nieubłagany, bezlitosny i nie możemy z nim konkurować. Niestety
Zbiórka dla Leosia trwa. Ministerstwo Zdrowia poinformowało o refundacji najdroższego leku na świecie. To dobra wiadomość, ale czy ma ona jakiś wpływ na leczenie Pani synka?
Tak, tak… Niestety miałam cały dzień łzy w oczach, kiedy pisali i dzwonili do mnie ludzie z gratulacjami, że moja walka się zakończyła, że Leona walka się zakończyła, że Leon będzie zdrowy… I ze łzami w oczach musiałam wszystkim ludziom tłumaczyć, że niestety… Dla mnie walka jeszcze się nie zakończyła, ponieważ refundacja – owszem – będzie, ale dla dzieci do 6 miesiąca życia, które zostały wykryte przesiewowo i które nigdy nie otrzymały żadnego leku pod kątem SMA. Więc niestety żadne dziecko, które w tym momencie prowadzi zbiórkę nie kwalifikuje się do podania terapii genowej.
Czego możemy Pani życzyć?
Wytrwałości i ludzi o dobrych sercach, bo tak naprawdę tego najbardziej potrzebujemy.
