• O nas
  • Reklama
  • Prywatność
  • Kontakt
42 678 78 78 – 606 78 78 78
piątek, 2 czerwca 2023
  • Zaloguj
  • Wiadomości
    • Kryminalne
    • Wojna na Ukrainie
  • Sport
  • Na sygnale
  • Zdrowie
  • Kultura
  • Audycje
    • Gość po 8
    • Reportaże
    • Forum Rolnika
    • Historia Pewnej Piosenki
    • Jestem EKO
    • Kalendarium muzyczne Radia Łódź
    • Login
    • Nasze Dzieci
    • Radio Łódź na wieczór
    • Strefa kibica w Radiu Łódź
    • Szkiełko i oko
    • Wszystko jest fizyką
    • Zdrowym być
    • Zwiesz się zwierz
  • Radio Łódź
    • Kontakt
    • Reklama
    • Promocja
    • Ramówka
    • BIP
    • Polityka prywatności
  • Inne
    • Drogi
    • Edukacja
    • Ekologia
    • Historia
    • Interwencje
    • Komunikacja
    • Lifestyle
    • Motoryzacja
    • Polityka
    • Religia
    • Społeczeństwo
    • Technologie
Bez wyników
Zobacz wszystkie wyniki
Radio Łódź
SŁUCHAJ NA ŻYWO
  • Wiadomości
    • Kryminalne
    • Wojna na Ukrainie
  • Sport
  • Na sygnale
  • Zdrowie
  • Kultura
  • Audycje
    • Gość po 8
    • Reportaże
    • Forum Rolnika
    • Historia Pewnej Piosenki
    • Jestem EKO
    • Kalendarium muzyczne Radia Łódź
    • Login
    • Nasze Dzieci
    • Radio Łódź na wieczór
    • Strefa kibica w Radiu Łódź
    • Szkiełko i oko
    • Wszystko jest fizyką
    • Zdrowym być
    • Zwiesz się zwierz
  • Radio Łódź
    • Kontakt
    • Reklama
    • Promocja
    • Ramówka
    • BIP
    • Polityka prywatności
  • Inne
    • Drogi
    • Edukacja
    • Ekologia
    • Historia
    • Interwencje
    • Komunikacja
    • Lifestyle
    • Motoryzacja
    • Polityka
    • Religia
    • Społeczeństwo
    • Technologie
Bez wyników
Zobacz wszystkie wyniki
Radio Łódź
LIVE
Bez wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Damian Grosicki
    Damian Grosicki
  • 23 sierpnia 2022 15.20
  • 23 sierpnia 2022 15.20

Najdroższy lek na SMA w końcu refundowany. Jednak nie wszystkie dzieci mogą z niego skorzystać

Lek na SMA nie dla każdego

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło listę leków refundowanych. Wśród nich znalazł się lek o nazwie Zolgensma. Niestety refundacja nie obejmie wszystkich pacjentów chorujących na tę rzadką chorobę.

Udostępnij na FacebookuTwittnij

Najdroższy lek refundowany

Dostęp do 84 nowoczesnych terapii. Minister Zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na liście refundowanych leków pojawi się ten najbardziej wyczekiwany.  Ogłosił, że najdroższy lek na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni – Zolgensma – będzie refundowany.

To nie jedyny lek wpisany na listę refundowanych leków pacjentów cierpiących na SMA – mówi neurolog dziecięcy z Centrum Zdrowia Matki Polki dr Łukasz Przysło.
Pacjenci mają w tej chwili do dyspozycji 3 sposoby leczenia: lek podawany (w ICZMP) od 2019 roku droga punkcji lędźwiowej oraz refundacja terapii genowej i leku podawanego doustnie. Z terapii genowej skorzystają najmłodsi pacjenci – do 6 miesiąca życia.
https://radiolodz.pl/wp-content/uploads/2022/08/akt230822-lek-na-SMA.mp3

Według łódzkiego Oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia od 2019 roku w leczeniem jednym preparatem – nusinersenem – było objętych 37 dzieci i 34 dorosłych.

Lek nie dla wszystkich

Niestety, z tego leku nie może skorzystać 16-miesięczny Leon. Zbiórka na jego leczenie trwa od czerwca zeszłego roku i nadal nie zebrano całej kwoty, która pozwoli zakupić lek dla małego Leona.

Rozmowa z mamą Leona

Pani Marto, proszę powiedzieć kiedy Pani zauważyła, że z Leosiem jest coś nie tak? Że Leoś jest chory?
Pierwsze takie niepokojące sygnały miałam tak naprawde jak Leon miał ok. 3 tygodni, ale tłumaczyłam to sobie tym, że po prostu może być trochę słabszym dzieckiem i miałam na uwadze to, że po prostu lekarzowi pierwszego kontaktu przedstawić moje spostrzeżenia. I tak też zrobiłam.
Jak szliśmy na pierwsze szczepienia, jak Leon miał 6 tygodni, lekarz potwierdził to, że faktycznie jest to niepokojące. Wysłał nas wtedy do Szpitala Matki Polki, gdzie zrobili Leonowi tak naprawdę wszystkie badania, które są potrzebne do tego, żeby stwierdzić czy Leon ma SMA. Jak Leon miał 2 miesiące, otrzymaliśmy informacje o tym, że faktycznie, że Leon choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego
Podejrzewam, że wcześniej te 3 litery: SMA, nie za wiele Pani mówiły? Kiedy Pani dowiedziała się o diagnozie jaka była pierwsza reakcja?
Tak naprawdę do diagnozy samej byłam już w jakiś sposób nastawiona. Oczywiście miałam nadzieję, że to nie będzie ta choroba. Ze względu na to, że w samym szpitalu spędziliśmy 3 tygodnie i przez 3 tygodnie czekaliśmy na wyniki badań, więc sama też już dowiadywałam się czym może być to SMA. i Jak dostałam potwierdzenie tego, to tak naprawdę cały świat w pewnym momencie się zatrzymał i zawalił… Bo choroba dziecka jest to coś, czego rodzic nigdy nie chce, nigdy nie potrafi przyjąć i chce walczyć za wszelką cenę o to, by to dziecko mogło być zdrowe.
Rodzic chce walczyć i walczy za wszelką cenę. Walka trwa, ale cena okazuje się być bardzo wysoka
Tak, tak… Okazało się, że musimy zebrać na najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 miliona złotych. Tak naprawdę początkowo miałam taką nadzieję, że może się uda tak szybko zebrać te pieniądze. Niestety zbiórka trwa już ponad rok. Zostałam tak naprawdę sprowadzona bardzo szybko na ziemię, że ta zbiórka wcale nie będzie szybka i prosta.
Możemy powiedzieć, że w przypadku Leosia czas biegnie nieubłaganie?
Nasz czas przeliczamy w kilogramach, ponieważ terapię genową można podać dziecku do 13,5 kg. Leon w tym momencie waży 10 kg., więc no niestety ten czas jest nieubłagany, bezlitosny i nie możemy z nim konkurować. Niestety
Zbiórka dla Leosia trwa. Ministerstwo Zdrowia poinformowało o refundacji najdroższego leku na świecie. To dobra wiadomość, ale czy ma ona jakiś wpływ na leczenie Pani synka?
Tak, tak… Niestety miałam cały dzień łzy w oczach, kiedy pisali i dzwonili do mnie ludzie z gratulacjami, że moja walka się zakończyła, że Leona walka się zakończyła, że Leon będzie zdrowy… I ze łzami w oczach musiałam wszystkim ludziom tłumaczyć, że niestety… Dla mnie walka jeszcze się nie zakończyła, ponieważ refundacja – owszem – będzie, ale dla dzieci do 6 miesiąca życia, które zostały wykryte przesiewowo i które nigdy nie otrzymały żadnego leku pod kątem SMA. Więc niestety żadne dziecko, które w tym momencie prowadzi zbiórkę nie kwalifikuje się do podania terapii genowej.
Czego możemy Pani życzyć?
Wytrwałości i ludzi o dobrych sercach, bo tak naprawdę tego najbardziej potrzebujemy.
https://radiolodz.pl/wp-content/uploads/2022/08/leos-rozmowa-z-mama.mp3

Warto przeczytać

Chór Uniwersytetu Łódzkiego wyśpiewał złoto we Wrocławiu

Chór Uniwersytetu Łódzkiego wyśpiewał złoto we Wrocławiu

12 godzin temu
Karambol na Jaracza w Łodzi z udziałem autobusu MPK-Łódź

Karambol na Jaracza w Łodzi z udziałem autobusu MPK-Łódź. Są ranni [ZDJĘCIA]

13 godzin temu
Tagi: lek na SMA nie dla wszystkichWiadomości Łódźzbiórka na Leona chorego na SMA

Najnowsze artykuły

Chór Uniwersytetu Łódzkiego wyśpiewał złoto we Wrocławiu

Chór Uniwersytetu Łódzkiego wyśpiewał złoto we Wrocławiu

Wiktoria Makowska
1 czerwca 2023

Wojewódzki Dzień Dziecka w Ozorkowie

Wojewódzki Dzień Dziecka w Ozorkowie [ZDJĘCIA]

Michał Malinowski
1 czerwca 2023

Karambol na Jaracza w Łodzi z udziałem autobusu MPK-Łódź

Karambol na Jaracza w Łodzi z udziałem autobusu MPK-Łódź. Są ranni [ZDJĘCIA]

Wiktoria Makowska
1 czerwca 2023

Nowy most kolejowy na Pilicy już prawie gotowy

Nowy most kolejowy na Pilicy już prawie gotowy

Wojciech Jaskuła
1 czerwca 2023

Wczytaj więcej
Poprzedni artykuł

Prokuratura wszczęła śledztwo w sprawie Marcina Gołaszewskiego

Następny artykuł

Polskie i amerykańskie myśliwce w obronie Polski i wschodniej flanki NATO

Następny artykuł
F16 i F22 Raptor: W obronie Polski i wschodniej flanki NATO

Polskie i amerykańskie myśliwce w obronie Polski i wschodniej flanki NATO

Karambol na S8

Karambol na S8 w Wolborzu. Zderzyło się 6 samochodów

Radio Łódź

  • Zasięg i częstotliwości
  • Historia Radia Łódź
  • Kalendarium Radia Łódź
  • Patronat medialny Radia Łódź
  • Polityka prywatności
  • BIP
  • Kontakt

Audycje i podcasty

  • Ekonomia na co dzień
  • Forum Rolnika
  • Gość po 8 – Rozmowa dnia
  • Jestem EKO
  • Login
  • Reportaże
  • Szkiełko i oko
  • Zdrowym być

Warto przeczytać

Chór Uniwersytetu Łódzkiego wyśpiewał złoto we Wrocławiu

Chór Uniwersytetu Łódzkiego wyśpiewał złoto we Wrocławiu

1 czerwca 2023
Wojewódzki Dzień Dziecka w Ozorkowie

Wojewódzki Dzień Dziecka w Ozorkowie [ZDJĘCIA]

1 czerwca 2023

Sponsorowane

  • Pracuj.pl
  • the:Protocol

BIP

  • BIP Radio Łódź
  • Informacje ogólne o spółce
  • Struktura Radia Łódź
  • Władze spółki
  • Akcjonariusze
  • Organy opiniodawczo – doradcze
  • Udostępnianie informacji
  • Dokumenty
  • Środki publiczne
  • Ogłoszenia publiczne
  • Instrukcja obsługi BIP

© 2012-2023 Radio Łódź

Bez wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Wiadomości
    • Kryminalne
    • Wojna na Ukrainie
  • Sport
  • Na sygnale
  • Zdrowie
  • Kultura
  • Audycje
    • Gość po 8
    • Reportaże
    • Forum Rolnika
    • Historia Pewnej Piosenki
    • Jestem EKO
    • Kalendarium muzyczne Radia Łódź
    • Login
    • Nasze Dzieci
    • Radio Łódź na wieczór
    • Strefa kibica w Radiu Łódź
    • Szkiełko i oko
    • Wszystko jest fizyką
    • Zdrowym być
    • Zwiesz się zwierz
  • Radio Łódź
    • Kontakt
    • Reklama
    • Promocja
    • Ramówka
    • BIP
    • Polityka prywatności
  • Inne
    • Drogi
    • Edukacja
    • Ekologia
    • Historia
    • Interwencje
    • Komunikacja
    • Lifestyle
    • Motoryzacja
    • Polityka
    • Religia
    • Społeczeństwo
    • Technologie

© 2012-2023 Radio Łódź

Witamy ponownie!

Zaloguj się przez Facebook
Zaloguj się przez Google
Zaloguj przez Linked In
LUB

Zaloguj się do swojego konta

Zapomniałeś hasło?

Odzyskiwanie hasła

Podaj nazwę użytkownika lub adres e-mail konta, dla którego chcesz zresetować hasło.

Zaloguj

Dodaj nową listę

Skip to content
Otwóz pasek narzędzi Dostępność

Dostępność

  • Zwiększ tekstZwiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Czarno-białeCzarno-białe
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Lekkie tłoLekkie tło
  • Podkreślone odsyłaczePodkreślone odsyłacze
  • Czytelny tekstCzytelny tekst
  • Reset Reset