• O nas
  • Reklama
  • Prywatność
  • Kontakt
42 678 78 78 – 606 78 78 78
SŁUCHAJ NA ŻYWO
niedziela, 1 czerwca 2025
  • Zaloguj
Radio Łódź
  • Ramówka
    • Poniedziałek
    • Wtorek
    • Środa
    • Czwartek
    • Piątek
    • Sobota
    • Niedziela
  • Podcasty
    • 7 dni w Łodzi i regionie
    • A.B.C Polskiego Rapu
    • Agata i film
    • Czas na kulturę
    • Dbaj o zdrowie
    • Ekologia. Bez. Ogródek
    • Ekonomiczna migawka
    • Gość Radia Łódź
    • Historie nieodległe
    • Im dalej w las
    • Inne audycje i podcasty
    • Liczy się człowiek
    • Łódzkie, jestem stąd
    • Masz głos
    • Na prawo patrz
    • Nasze dzieci
    • Nawiasem mówiąc
    • Niesamowity świat owadów
    • Okolice jazzu
    • Pierwszy dzień tygodnia
    • Podróże ze smakiem
    • Policja, słucham
    • Polityczny poniedziałek
    • Poranek dla aktywnych
    • Radio – czytelnia
    • Radio Nocą
    • Strefa kultury / Więcej kultury
    • Strefa ŁDK
    • Studio reportażu Radia Łódź
    • Szczeliny Łodzi
    • Szkiełko i oko
    • Świat mediów bez tajemnic
    • Taki jest świat
    • To jest temat
    • Z archiwum Radia Łódź
    • Zbudujmy rodzinę
    • Zdrowym być
    • Zwiesz się zwierz
  • Akademia Młodego Radiowca
  • Konkursy
  • Kalendarz
  • Patronat
  • Radio Łódź
    • Kontakt
    • Reklama
    • Promocja
    • Kampanie społeczne w Radiu Łódź
    • BIP
    • Rada programowa
    • Polityka prywatności
Brak wyników
View All Result
  • Ramówka
    • Poniedziałek
    • Wtorek
    • Środa
    • Czwartek
    • Piątek
    • Sobota
    • Niedziela
  • Podcasty
    • 7 dni w Łodzi i regionie
    • A.B.C Polskiego Rapu
    • Agata i film
    • Czas na kulturę
    • Dbaj o zdrowie
    • Ekologia. Bez. Ogródek
    • Ekonomiczna migawka
    • Gość Radia Łódź
    • Historie nieodległe
    • Im dalej w las
    • Inne audycje i podcasty
    • Liczy się człowiek
    • Łódzkie, jestem stąd
    • Masz głos
    • Na prawo patrz
    • Nasze dzieci
    • Nawiasem mówiąc
    • Niesamowity świat owadów
    • Okolice jazzu
    • Pierwszy dzień tygodnia
    • Podróże ze smakiem
    • Policja, słucham
    • Polityczny poniedziałek
    • Poranek dla aktywnych
    • Radio – czytelnia
    • Radio Nocą
    • Strefa kultury / Więcej kultury
    • Strefa ŁDK
    • Studio reportażu Radia Łódź
    • Szczeliny Łodzi
    • Szkiełko i oko
    • Świat mediów bez tajemnic
    • Taki jest świat
    • To jest temat
    • Z archiwum Radia Łódź
    • Zbudujmy rodzinę
    • Zdrowym być
    • Zwiesz się zwierz
  • Akademia Młodego Radiowca
  • Konkursy
  • Kalendarz
  • Patronat
  • Radio Łódź
    • Kontakt
    • Reklama
    • Promocja
    • Kampanie społeczne w Radiu Łódź
    • BIP
    • Rada programowa
    • Polityka prywatności
Brak wyników
View All Result
Radio Łódź
LIVE
Brak wyników
View All Result
  • Agnieszka Koziołkiewicz
    Agnieszka Koziołkiewicz
    Zobacz wszystkie artykuły
  • 27 lutego 2023 15.15
  • 27 lutego 2023 15.15

Na hipofosfatazję w Polsce choruje ponad 20 osób, w tym pani Kamila, która leczy się w Regionalnym Centrum Chorób Rzadkich w ICZMP

Na hipofosfatazję chorują niemowlęta, dzieci i dorośli. Objawia się ona częstą łamliwością kości, dokuczającymi bólami stawów, głowy oraz problemami z nerkami.
Na hipofosfatazję
Udostępnij na FacebookuTwittnij

Na hipofosfatazję w Polsce choruje ponad 20 osób

Pani Kamila od urodzenia zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. Lekarze długo nie umieli postawić jednoznacznej diagnozy. Po wielu badaniach sprawa stała się jasna- hipofosfatazja. Choroba ta objawia się częstą łamliwością kości, dokuczającymi bólami stawów, głowy oraz problemami z nerkami. Dziś Pani Kamila jest pod stałą opieką Regionalnego Centrum Chorób Rzadkich w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki. Mimo, że na co dzień choroba nie pozwala o sobie zapomnieć, to pani Kamila jest niezwykle pogodną osobą, choć jak sama przyznaje- bywa ciężko.

Na hipofosfatazję w Polsce choruje ponad 20 osób. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli.  Dla wielu z nich temat choroby jest trudny, dlatego Pani Kamila wykorzystuje media społecznościowe, by by o hipofosfatazji mówić wprost.

Trzymiesięczna terapia kosztuje 100 tys. zł

Medycyna postępuje w zawrotnym tempie i wiele chorób, w tym hiposfostofazję można leczyć, jednak na przeszkodzie stoją pieniądze, mówi pediatra z Regionalnego Centrum Chorób Rzadkich Izabela Michałus.
Trzymiesięczna terapia kosztuje ponad 100 tys. złotych. Co roku, ostatniego dnia lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Kampania ma na celu zwrócić uwagę na choroby które występują u 5 lub mniej osób na 10 000.  W łódzkim ośrodku jest takich osób ponad 4 tysiące.

Posłuchaj:

https://radiolodz.pl/wp-content/uploads/2023/02/akt270223-Choroby-rzadkie-WSTAWKA005b92de.mp3

W całej Polsce na choroby rzadkie chorują ponad 3 miliony osób, w skali całego świata na choroby rzadkie cierpi około 10 proc.  wszystkich ludzi.

Wartoprzeczytać

Plenerowe studio Radia Łódź w Arboretum w Rogowie [ZDJĘCIA]

Plenerowe studio Radia Łódź w Arboretum w Rogowie [ZDJĘCIA]

31 maja 2025
Wystawa makiet kolejowych na dworcu Łódź Fabryczna. "W tym roku trochę zaszaleliśmy" [ZDJĘCIA]

Wystawa makiet kolejowych na dworcu Łódź Fabryczna. “W tym roku trochę zaszaleliśmy” [ZDJĘCIA]

31 maja 2025
Ekstradycja groźnego przestępcy. Ukrywał się ponad 20 lat

Ekstradycja groźnego przestępcy. Ukrywał się ponad 20 lat

31 maja 2025
Więcej połączeń kolejowych na wakacje i krótsza podróż do Warszawy. Zmiany dla pasażerów z Łodzi [ZDJĘCIA]

Więcej połączeń kolejowych na wakacje i krótsza podróż do Warszawy. Zmiany dla pasażerów z Łodzi [ZDJĘCIA]

31 maja 2025
Tagi: 27 lutegohipofosfatazjaICZMPWiadomości Łódź
Poprzedni artykuł

Debata nad ustawą wiatrakową trwa. Czy rozwiąże ona problemy energetyczne?

Następny artykuł

2. Nagroda Heisiga. Kandydatem prof. Tomasz Kapitaniak z Politechniki Łódzkiej

Następny artykuł
prof. Tomasz Kapitaniak z Politechniki Łódzkiej

2. Nagroda Heisiga. Kandydatem prof. Tomasz Kapitaniak z Politechniki Łódzkiej

Pracownicy DPS-u w Biskupicach uczą się samoobrony

Nauka samoobrony w DPS-ie w Biskupicach [ZDJĘCIA, WIDEO]

Radio Łódź

  • Zasięg i częstotliwości
  • Historia Radia Łódź
  • Kalendarium Radia Łódź
  • Polityka prywatności
  • BIP
  • Rada programowa
  • Kampanie społeczne w Radiu Łódź
  • Kontakt

Do pobrania

  • Księga Znaku Radio Łódź
  • LOGO Radio Łódź [PDF]
  • Księga Znaku Radio Łódź Nad Wartą
  • LOGO Radio Łódź Nad Wartą [PDF]

Warto przeczytać

Majówka z Radiem Łódź. Zapraszamy do plenerowego studia na Zdrowiu

Dzień Dziecka z Radiem Łódź. Czekamy na was na Młynku od godz. 10

1 czerwca 2025
Mistrzostwa Polski Masters w lekkiej atletyce 2025 – ponad 100 zawodników rywalizowało na stadionie RKS w Łodzi [ZDJĘCIA]

Mistrzostwa Polski Masters w lekkiej atletyce 2025 – ponad 100 zawodników rywalizowało na stadionie RKS w Łodzi [ZDJĘCIA]

31 maja 2025

BIP

  • BIP Radio Łódź
  • Informacje ogólne o spółce
  • Struktura Radia Łódź
  • Władze spółki
  • Akcjonariusze
  • Organy opiniodawczo – doradcze
  • Udostępnianie informacji
  • Dokumenty
  • Środki publiczne
  • Ogłoszenia publiczne
  • Instrukcja obsługi BIP

© 2012-2024 Radio Łódź

Witaz ponownie!

Sign In with Facebook
Sign In with Google
Sign In with Linked In
OR

Zaloguj się poniżej do swojego konta

Zapomniane hasło?

Przypomnij hasło

Please enter your username or email address to reset your password.

Zaloguj

Dodaj nową listę

Brak wyników
View All Result
  • Ramówka
    • Poniedziałek
    • Wtorek
    • Środa
    • Czwartek
    • Piątek
    • Sobota
    • Niedziela
  • Podcasty
    • 7 dni w Łodzi i regionie
    • A.B.C Polskiego Rapu
    • Agata i film
    • Czas na kulturę
    • Dbaj o zdrowie
    • Ekologia. Bez. Ogródek
    • Ekonomiczna migawka
    • Gość Radia Łódź
    • Historie nieodległe
    • Im dalej w las
    • Inne audycje i podcasty
    • Liczy się człowiek
    • Łódzkie, jestem stąd
    • Masz głos
    • Na prawo patrz
    • Nasze dzieci
    • Nawiasem mówiąc
    • Niesamowity świat owadów
    • Okolice jazzu
    • Pierwszy dzień tygodnia
    • Podróże ze smakiem
    • Policja, słucham
    • Polityczny poniedziałek
    • Poranek dla aktywnych
    • Radio – czytelnia
    • Radio Nocą
    • Strefa kultury / Więcej kultury
    • Strefa ŁDK
    • Studio reportażu Radia Łódź
    • Szczeliny Łodzi
    • Szkiełko i oko
    • Świat mediów bez tajemnic
    • Taki jest świat
    • To jest temat
    • Z archiwum Radia Łódź
    • Zbudujmy rodzinę
    • Zdrowym być
    • Zwiesz się zwierz
  • Akademia Młodego Radiowca
  • Konkursy
  • Kalendarz
  • Patronat
  • Radio Łódź
    • Kontakt
    • Reklama
    • Promocja
    • Kampanie społeczne w Radiu Łódź
    • BIP
    • Rada programowa
    • Polityka prywatności

© 2012-2024 Radio Łódź

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Odwiedź naszą Politykę prywatności.
Przejdź do treści
Otwóz pasek narzędzi Dostępność

Dostępność

  • Zwiększ tekstZwiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Czarno-białeCzarno-białe
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Lekkie tłoLekkie tło
  • Podkreślone odsyłaczePodkreślone odsyłacze
  • Czytelny tekstCzytelny tekst
  • Reset Reset
spinner
spinner
ładuj więcej