BIP
Na hipofosfatazję w Polsce choruje ponad 20 osób
Pani Kamila od urodzenia zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. Lekarze długo nie umieli postawić jednoznacznej diagnozy. Po wielu badaniach sprawa stała się jasna- hipofosfatazja. Choroba ta objawia się częstą łamliwością kości, dokuczającymi bólami stawów, głowy oraz problemami z nerkami. Dziś Pani Kamila jest pod stałą opieką Regionalnego Centrum Chorób Rzadkich w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki. Mimo, że na co dzień choroba nie pozwala o sobie zapomnieć, to pani Kamila jest niezwykle pogodną osobą, choć jak sama przyznaje- bywa ciężko.
Na hipofosfatazję w Polsce choruje ponad 20 osób. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli. Dla wielu z nich temat choroby jest trudny, dlatego Pani Kamila wykorzystuje media społecznościowe, by by o hipofosfatazji mówić wprost.
Trzymiesięczna terapia kosztuje 100 tys. zł
Medycyna postępuje w zawrotnym tempie i wiele chorób, w tym hiposfostofazję można leczyć, jednak na przeszkodzie stoją pieniądze, mówi pediatra z Regionalnego Centrum Chorób Rzadkich Izabela Michałus.
Trzymiesięczna terapia kosztuje ponad 100 tys. złotych. Co roku, ostatniego dnia lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Kampania ma na celu zwrócić uwagę na choroby które występują u 5 lub mniej osób na 10 000. W łódzkim ośrodku jest takich osób ponad 4 tysiące.
Posłuchaj:
W całej Polsce na choroby rzadkie chorują ponad 3 miliony osób, w skali całego świata na choroby rzadkie cierpi około 10 proc. wszystkich ludzi.
Wartoprzeczytać
