Apel łódzkich radnych do premiera o wsparcie leczenia dzieci chorych na SMA

22 sierpnia Minister Zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że najdroższy lek świata – Zolgensma – będzie refundowany tylko dla chorych dzieci do 6 miesiąca życia, które nie zostały poddane wcześniej żadnej innej terapii leczniczej.

Przewodniczący Rady Miejskiej Marcin Gołaszewski zaznaczył, że refundacja wyklucza dzieci, na które trwają zbiórki. W całym kraju jest ich 27.

– Dlatego dzisiaj zaapelowaliśmy ponad wszelkimi podziałami w Radzie Miejskiej do Rządu RP o to, aby w imię chrześcijańskiego miłosierdzia ten rząd pochylił się i stworzył systemową metodę wsparcia dla tych dzieci. Czy będzie to dodatek do zbiórek, które już istnieją czy będą one objęte refundacją w jakiś inny sposób, to pozostawiamy rządowi – mówi Marcin Gołaszewski.

 

Z restrykcjami odnośnie przyjmowania Zolgensmy nie zgadza się pan Tomasz Szcześniewski, tata 16-miesięcznej Zosi, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. W tym celu przemierza Polskę: od Zakopanego do Helu.

– Ta terapia jest drugim życiem. Jest bardzo dużo stanowisk lekarzy, którzy mówią, że terapię genową można przyjąć do drugiego roku życia i do wagi dziecka, która nie przekracza 13,5 kg – podkreśla Tomasz Szcześniewski.

 

Jak tłumaczył w rozmowie z Radiem Łódź neurolog dziecięcy z Centrum Zdrowia Matki Polki dr Łukasz Przysło – restrykcje związane z wiekiem dziecka mają swoje przesłanki medyczne

– Ten okres 6 miesięcy bardziej związany jest z masą ciała dziecka, bo terapię genową podajemy na kilogram masy ciała pacjenta, czyli ilość przetaczanego leku. Im cięższe dziecko, tym więcej tego transgenu musimy podać. I wiemy o tym doskonale, że im większa ilość przytaczanej terapii genowej, tym większe ryzyko działań niepożądanych – podkreśla dr Łukasz Przysło.

Za uchwałą/apelem o wsparcie leczenia dzieci chorych na SMA zagłosowało 28 radnych, dwóch było przeciwnych.

– Jako Rada Miejska w Łodzi podejmujemy taką uchwałę w stosunku do rządu jako jako pierwszy samorząd i będziemy oczywiście rozmawiali także z parlamentarzystami, ale także roześlemy tę uchwałę do samorządów innych miast wojewódzkich po to, aby nam pomogły zaapelować do rządu, by okazał to miłosierdzie  – podkreśla Marcin Gołaszewski.

Zolgensma to nie jedyny lek objęty refundacją przeznaczony dla pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni. Oprócz terapii genowej dostępny będzie lek podawany doustnie – Risdiplam. Od 2019 roku w Centrum Zdrowia Matki Polki dostępny jest lek podawany drogą punkcji lędźwiowej.