• O nas
  • Reklama
  • Prywatność
  • Kontakt
42 678 78 78 – 606 78 78 78
SŁUCHAJ NA ŻYWO
piątek, 6 czerwca 2025
  • Zaloguj
Radio Łódź
  • Ramówka
    • Poniedziałek
    • Wtorek
    • Środa
    • Czwartek
    • Piątek
    • Sobota
    • Niedziela
  • Podcasty
    • 7 dni w Łodzi i regionie
    • A.B.C Polskiego Rapu
    • Agata i film
    • Czas na kulturę
    • Dbaj o zdrowie
    • Ekologia. Bez. Ogródek
    • Ekonomiczna migawka
    • Gość Radia Łódź
    • Historie nieodległe
    • Im dalej w las
    • Inne audycje i podcasty
    • Liczy się człowiek
    • Łódzkie, jestem stąd
    • Masz głos
    • Na prawo patrz
    • Nasze dzieci
    • Nawiasem mówiąc
    • Niesamowity świat owadów
    • Okolice jazzu
    • Pierwszy dzień tygodnia
    • Podróże ze smakiem
    • Policja, słucham
    • Polityczny poniedziałek
    • Poranek dla aktywnych
    • Radio – czytelnia
    • Radio Nocą
    • Strefa kultury / Więcej kultury
    • Strefa ŁDK
    • Studio reportażu Radia Łódź
    • Szczeliny Łodzi
    • Szkiełko i oko
    • Świat mediów bez tajemnic
    • Taki jest świat
    • To jest temat
    • Z archiwum Radia Łódź
    • Zbudujmy rodzinę
    • Zdrowym być
    • Zwiesz się zwierz
  • Akademia Młodego Radiowca
  • Konkursy
  • Kalendarz
  • Patronat
  • Radio Łódź
    • Kontakt
    • Reklama
    • Promocja
    • Kampanie społeczne w Radiu Łódź
    • BIP
    • Rada programowa
    • Polityka prywatności
Brak wyników
View All Result
  • Ramówka
    • Poniedziałek
    • Wtorek
    • Środa
    • Czwartek
    • Piątek
    • Sobota
    • Niedziela
  • Podcasty
    • 7 dni w Łodzi i regionie
    • A.B.C Polskiego Rapu
    • Agata i film
    • Czas na kulturę
    • Dbaj o zdrowie
    • Ekologia. Bez. Ogródek
    • Ekonomiczna migawka
    • Gość Radia Łódź
    • Historie nieodległe
    • Im dalej w las
    • Inne audycje i podcasty
    • Liczy się człowiek
    • Łódzkie, jestem stąd
    • Masz głos
    • Na prawo patrz
    • Nasze dzieci
    • Nawiasem mówiąc
    • Niesamowity świat owadów
    • Okolice jazzu
    • Pierwszy dzień tygodnia
    • Podróże ze smakiem
    • Policja, słucham
    • Polityczny poniedziałek
    • Poranek dla aktywnych
    • Radio – czytelnia
    • Radio Nocą
    • Strefa kultury / Więcej kultury
    • Strefa ŁDK
    • Studio reportażu Radia Łódź
    • Szczeliny Łodzi
    • Szkiełko i oko
    • Świat mediów bez tajemnic
    • Taki jest świat
    • To jest temat
    • Z archiwum Radia Łódź
    • Zbudujmy rodzinę
    • Zdrowym być
    • Zwiesz się zwierz
  • Akademia Młodego Radiowca
  • Konkursy
  • Kalendarz
  • Patronat
  • Radio Łódź
    • Kontakt
    • Reklama
    • Promocja
    • Kampanie społeczne w Radiu Łódź
    • BIP
    • Rada programowa
    • Polityka prywatności
Brak wyników
View All Result
Radio Łódź
LIVE
Brak wyników
View All Result
  • Damian Grosicki
    Damian Grosicki
    Zobacz wszystkie artykuły
  • 14 września 2022 15.45
  • 14 września 2022 15.45

Apel łódzkich radnych do premiera o wsparcie leczenia dzieci chorych na SMA

Rada Miejska w Łodzi wystosowała apel do premiera o wsparcie leczenia dzieci chorych na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
Apel radnych o wsparcie leczenia dzieci chorych na SMA

Damian Grosicki

Udostępnij na FacebookuTwittnij

Apel o wsparcie leczenia dzieci chorych na SMA

22 sierpnia Minister Zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że najdroższy lek świata – Zolgensma – będzie refundowany tylko dla chorych dzieci do 6 miesiąca życia, które nie zostały poddane wcześniej żadnej innej terapii leczniczej.
Przewodniczący Rady Miejskiej Marcin Gołaszewski zaznaczył, że refundacja wyklucza dzieci, na które trwają zbiórki. W całym kraju jest ich 27.
– Dlatego dzisiaj zaapelowaliśmy ponad wszelkimi podziałami w Radzie Miejskiej do Rządu RP o to, aby w imię chrześcijańskiego miłosierdzia ten rząd pochylił się i stworzył systemową metodę wsparcia dla tych dzieci. Czy będzie to dodatek do zbiórek, które już istnieją czy będą one objęte refundacją w jakiś inny sposób, to pozostawiamy rządowi – mówi Marcin Gołaszewski.

Posłuchaj:

https://radiolodz.pl/wp-content/uploads/2022/09/20220914_Apel_radnych_do-_premiera_o_wsparcie_leczenia_SMA_Marcin_Golaszewski.mp3

 

Rodzice chorych dzieci nie godzą się z restrykcjami

Z restrykcjami odnośnie przyjmowania Zolgensmy nie zgadza się pan Tomasz Szcześniewski, tata 16-miesięcznej Zosi, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. W tym celu przemierza Polskę: od Zakopanego do Helu.
– Ta terapia jest drugim życiem. Jest bardzo dużo stanowisk lekarzy, którzy mówią, że terapię genową można przyjąć do drugiego roku życia i do wagi dziecka, która nie przekracza 13,5 kg – podkreśla Tomasz Szcześniewski.

Posłuchaj:

https://radiolodz.pl/wp-content/uploads/2022/09/20220914_Apel_radnych_do_premiera_o_wsparcie_leczenia_SMA_-Tomasz_Szczesniewski.mp3

 

Im większa waga, tym więcej niepożądanych dzialań

Jak tłumaczył w rozmowie z Radiem Łódź neurolog dziecięcy z Centrum Zdrowia Matki Polki dr Łukasz Przysło – restrykcje związane z wiekiem dziecka mają swoje przesłanki medyczne
– Ten okres 6 miesięcy bardziej związany jest z masą ciała dziecka, bo terapię genową podajemy na kilogram masy ciała pacjenta, czyli ilość przetaczanego leku. Im cięższe dziecko, tym więcej tego transgenu musimy podać. I wiemy o tym doskonale, że im większa ilość przytaczanej terapii genowej, tym większe ryzyko działań niepożądanych – podkreśla dr Łukasz Przysło.

Posłuchaj:

https://radiolodz.pl/wp-content/uploads/2022/09/20220914_Apel_radnych_do_premiera_o_wsparcie_leczenia_SMA_-Lukasz_-Przyslo.mp3
Za uchwałą/apelem o wsparcie leczenia dzieci chorych na SMA zagłosowało 28 radnych, dwóch było przeciwnych.
– Jako Rada Miejska w Łodzi podejmujemy taką uchwałę w stosunku do rządu jako jako pierwszy samorząd i będziemy oczywiście rozmawiali także z parlamentarzystami, ale także roześlemy tę uchwałę do samorządów innych miast wojewódzkich po to, aby nam pomogły zaapelować do rządu, by okazał to miłosierdzie  – podkreśla Marcin Gołaszewski.

Posłuchaj:

https://radiolodz.pl/wp-content/uploads/2022/09/20220914_Apel-_radnych_do-_premiera_o_wsparcie_leczenia_SMA.mp3
Zolgensma to nie jedyny lek objęty refundacją przeznaczony dla pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni. Oprócz terapii genowej dostępny będzie lek podawany doustnie – Risdiplam. Od 2019 roku w Centrum Zdrowia Matki Polki dostępny jest lek podawany drogą punkcji lędźwiowej.

Wartoprzeczytać

Widok na czarną ścianę. Mieszkańcy bloku przy Tuszyńskiej narzekają: “żyje się jak w trumnie”

Widok na czarną ścianę. Właściciele nie zgadzają się na przemalowanie elewacji

5 czerwca 2025
Nad wodę w Łódzkiem. Dokąd dojedziemy pociągiem?

Nad wodę w Łódzkiem. Dokąd dojedziemy pociągiem?

5 czerwca 2025
Stypendia Urzędu Miasta Łodzi. Można uzyskać do 2 tysięcy złotych

Stypendia Urzędu Miasta Łodzi. Można uzyskać do 2 tysięcy złotych

5 czerwca 2025
mieszkanie

Mieszkania dla łódzkich bezdomnych. “Uruchamiamy wsparcie terapeutyczne i materialne”

5 czerwca 2025

Dodaj komentarz Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Tagi: 14 wrześniaapel łódzkich radnych do rząduapel łódzkich radnych o wsparcie leczenia dzieci chorych na SMAWiadomości Łódź
Poprzedni artykuł

Łódź nadal nie otrzymała pieniędzy na wypłatę dodatku węglowego, a złożono 15,5 tys. wniosków

Następny artykuł

Przewodnicząca KE: Polska miała rację, Putin się nie zatrzyma. Komentarze po sesji PE w Strasburgu

Następny artykuł
Komentarze po sesji PE w Strasburgu

Przewodnicząca KE: Polska miała rację, Putin się nie zatrzyma. Komentarze po sesji PE w Strasburgu

Śmiertelny wypadek na DK74,

Śmiertelny wypadek na DK74. Zginęła rowerzystka

Radio Łódź

  • Zasięg i częstotliwości
  • Historia Radia Łódź
  • Kalendarium Radia Łódź
  • Polityka prywatności
  • BIP
  • Rada programowa
  • Kampanie społeczne w Radiu Łódź
  • Kontakt

Do pobrania

  • Księga Znaku Radio Łódź
  • LOGO Radio Łódź [PDF]
  • Księga Znaku Radio Łódź Nad Wartą
  • LOGO Radio Łódź Nad Wartą [PDF]

Warto przeczytać

Przemyslal Owczarek_fot Michał Strokowski

Szczeliny Łodzi. Przemysław Owczarek: W poszukiwaniu Hermesa [PODCAST]

5 czerwca 2025
Szkiełko i oko. Elastyczne panele fotowoltaiczne

Szkiełko i oko. Elastyczne panele fotowoltaiczne [PODCAST]

5 czerwca 2025

BIP

  • BIP Radio Łódź
  • Informacje ogólne o spółce
  • Struktura Radia Łódź
  • Władze spółki
  • Akcjonariusze
  • Organy opiniodawczo – doradcze
  • Udostępnianie informacji
  • Dokumenty
  • Środki publiczne
  • Ogłoszenia publiczne
  • Instrukcja obsługi BIP

© 2012-2024 Radio Łódź

Witaz ponownie!

Sign In with Facebook
Sign In with Google
Sign In with Linked In
OR

Zaloguj się poniżej do swojego konta

Zapomniane hasło?

Przypomnij hasło

Please enter your username or email address to reset your password.

Zaloguj

Dodaj nową listę

Brak wyników
View All Result
  • Ramówka
    • Poniedziałek
    • Wtorek
    • Środa
    • Czwartek
    • Piątek
    • Sobota
    • Niedziela
  • Podcasty
    • 7 dni w Łodzi i regionie
    • A.B.C Polskiego Rapu
    • Agata i film
    • Czas na kulturę
    • Dbaj o zdrowie
    • Ekologia. Bez. Ogródek
    • Ekonomiczna migawka
    • Gość Radia Łódź
    • Historie nieodległe
    • Im dalej w las
    • Inne audycje i podcasty
    • Liczy się człowiek
    • Łódzkie, jestem stąd
    • Masz głos
    • Na prawo patrz
    • Nasze dzieci
    • Nawiasem mówiąc
    • Niesamowity świat owadów
    • Okolice jazzu
    • Pierwszy dzień tygodnia
    • Podróże ze smakiem
    • Policja, słucham
    • Polityczny poniedziałek
    • Poranek dla aktywnych
    • Radio – czytelnia
    • Radio Nocą
    • Strefa kultury / Więcej kultury
    • Strefa ŁDK
    • Studio reportażu Radia Łódź
    • Szczeliny Łodzi
    • Szkiełko i oko
    • Świat mediów bez tajemnic
    • Taki jest świat
    • To jest temat
    • Z archiwum Radia Łódź
    • Zbudujmy rodzinę
    • Zdrowym być
    • Zwiesz się zwierz
  • Akademia Młodego Radiowca
  • Konkursy
  • Kalendarz
  • Patronat
  • Radio Łódź
    • Kontakt
    • Reklama
    • Promocja
    • Kampanie społeczne w Radiu Łódź
    • BIP
    • Rada programowa
    • Polityka prywatności

© 2012-2024 Radio Łódź

Ta strona korzysta z plików cookie. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Odwiedź naszą Politykę prywatności.
Przejdź do treści
Otwóz pasek narzędzi Dostępność

Dostępność

  • Zwiększ tekstZwiększ tekst
  • Zmniejsz tekstZmniejsz tekst
  • Czarno-białeCzarno-białe
  • Wysoki kontrastWysoki kontrast
  • NegatywNegatyw
  • Lekkie tłoLekkie tło
  • Podkreślone odsyłaczePodkreślone odsyłacze
  • Czytelny tekstCzytelny tekst
  • Reset Reset
spinner
spinner
ładuj więcej