Coraz mniej czasu na pomoc dla Zosi. Trwa zbiórka pieniędzy
To prawdziwy wyścig z czasem w zbieraniu pieniędzy dla chorej na SMA Zosi Bigos z Tomaszowa Mazowieckiego. Do horrendalnej kwoty 9 milionów złotych brakuje ok. 30 tys. złotych.
Posłuchaj i dowiedz się więcej:
Nazwa | Plik | Autor |
Trwa walka z czasem o życie półrocznej Zosi z Tomaszowa Mazowieckiego | audio (m4a) audio (oga) |
Jak wspomina ojciec Zosi, pan Marcin, pełne szczęście z narodzin pierwszego dziecka trwało zaledwie 10 dni. Po tym czasie choroba genetyczna SMA, polegająca na rdzeniowym zaniku mięśni, zaczęła się uaktywniać. -Zosia była takim bardzo spokojnym dzieckiem, można powiedzieć nawet ospałym. Wydawało się, że to jest jakiś dar od losu, bo nie mieliśmy żadnych takich gwałtownych przejść, jak czasami bywa z niemowlakami. Nawet jak płakała, to robiła to bardzo cicho, co jest charakterystyczne dla tego schorzenia. To co wydawało nam się darem, okazało się piętnem – mówi tata Zosi.
Zbiórka kończy się 31 października. Rodzice Zosi mają więc bardzo niewiele czasu na zebranie brakującychponad 1,5 miliona złotych. Nieustannie trwa podawanie półrocznej dziewczynce refundowanych leków wspomagających leczenie. Te jednak jedyniehamują postępującą chorobę genową. Aby leczenie było skuteczne musi zostać podana Zolgensma – najdroższy lek świata, kosztujący 9 milionów złotych. Rodzice wierzą, że uda się zdążyć. Po zebraniu brakującej kwoty planują wyjazd do kliniki w Lublinie. -Jeżeli wszystko będzie dobrze, nie będzie żadnych przeciwwskazań, to Zosia otrzyma ten lek. Praktycznie z dnia na dzień on zaczyna działać – mówi z nadziejąpanMarcin.
W zbiórkę pieniędzy zaangażowało się kilkaset osób, w akcję włączyły się również znane osoby ze świata muzyki, filmu czy szeroko pojętego show-biznesu: Zofia Zborowska, Joanna Koroniewska czy Michał Wiśniewski.
Akcja nieustannie prowadzona jest na portalu siepomaga.pl- Zosia Bigos SMA
ZDJĘCIA, NAGRANIA WIDEO, WIĘCEJ INFORMACJI Z ŁODZI I REGIONU |