Zespół Angelmana dotyka 1 na 20 tys. dzieci. Dzisiaj (15 lutego) obchodzimy dzień tej rzadkiej choroby

Jak wygląda terapia dziecka właśnie z zespołem Angelmana?

– Skupiamy się na takim wieloprofilowej stymulacji zmysłów. Chodzi nam o to, żeby pobudzić jednocześnie zmysł wzroku, zmysł dotyku, smaku, słuchu. Te dzieci są bardzo komunikatywne i chętne do współpracy, zwłaszcza gdy właśnie czują, że są zaopiekowane, gdy mają poczucie bycia tej drugiej osoby tego odbiorcy – mówi Marta Brzostowska, pedagog specjalny nauczyciel.

– Przede wszystkim są to dzieci bardzo wdzięczne do współpracy, ponieważ mają dużą intencję komunikacyjną, co jest podstawą w komunikacji oraz są po prostu bardzo przyjazne dzieci. Te nie mówią, natomiast prezentują szereg zachowań komunikacyjnych, takich jak mimika gesty. Czy przeróżne zachowania potrafią okazać wszelkie emocje, dyskomfort zadowoleniem, zadowolenie i my skupiamy się na komunikację alternatywnej i tutaj posługujemy się symbolami czy gestami. Tworzymy dla tych dzieci książki komunikacyjne – mówi Karolina Jakubowicz, neurologopeda.

Z  fundacją są od samego początku

– Jesteśmy w zasadzie od samego początku. Zosia miała trzylatka jak tutaj trafiliśmy. Najpierw była to rehabilitacja, potem jak już została przedszkolakiem w fundacji. To jest kwestia czasu, do wszystkiego się można przyzwyczaić. Wszystko trzeba zaakceptować. No początku jest strach, jedna wielka niewiadoma i przerażenie, że dziecko nie będzie mówiło, nie będzie chodziło, ale tak naprawdę potem okazuje się, że każdy rodzic ma jakiś jakąś formę porozumienia z dzieckiem np. mina, gest – mówi Justyna, mama Zosi.

– Pół roku, kiedy pierwsze sytuacje zaczęły nas niepokoić. Był to jej wyjątkowy spokój. Hania była bardzo spokojna, nie spała i mało gaworzyła. To były pierwsze objawy, które skierowały nas do neurologa. Ta diagnostyka była szalenie trudna, bo są to objawy niecharakterystyczne. Zostały wykonane przeróżne badania neurologiczne i dopiero tak naprawdę po pół roku mieliśmy tą diagnozę. Musisz zmienić zupełnie postrzeganie tego, co nas czeka w przyszłości. My spodziewaliśmy się dużo gorszych rezultatów. Te diagnozę na początku była bardzo ciężka, natomiast rehabilitacja, którą prowadzimy od 13 lat, właściwie dzień w dzień taka bardzo intensywna spowodowała, że dzisiaj widzimy uśmiechniętą, radosną Hania, które chodzi, biega, posługuje się alternatywną komunikacją – dodaje Joanna, mama Hani.

– To są nasze dzieci, które my mamy, które nam życie dało i są najukochańsze na świecie i naprawdę nie wyobrażam sobie mieć innego dziecka. Tak rozumiemy się bez słów – podkreśla mama Zosi.

Posłuchaj: