W niektórych przypadkach dzieci z chorobami, które zgodnie z wiedzą medyczną są nieuleczalne, otrzymują orzeczenia o niepełnosprawności na czas określony. Czasem rodzice z dziećmi muszą stawiać się przed komisją orzeczników co dwa lata, czasem co roku, co jest – zdaniem pani rzecznik praw dziecka – absurdem i niepotrzebną uciążliwością.
W piśmie do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Monika Horna-Cieślak napisała : “Mając na uwadze postulaty rodziców dzieci nieuleczalnie chorych, którzy zmuszani są do corocznego stawiennictwa przed komisje do spraw orzecznictwa, z dzieckiem, którego stan się nie poprawia – działania mające na celu zaniechania tej praktyki podjęte powinny zostać natychmiast”.
O sytuacji porozmawialiśmy m.in. z Rzeczniczką Praw Dziecka, rzeczniczką do spraw osób z niepełnosprawnościami oraz z mamami nieuleczalnie chorych dzieci:
00:00
1X
Przykro mi, ale nic nie znalazłem.
Proszę wpisać inną frazę
Monika Horna-Cieślak zaapelowała do pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych o podanie przewidywanego terminu ukończenia prac nad rozwiązaniem, które będzie wspierać lekarzy w podejmowaniu decyzji przy orzekaniu o niepełnosprawności dzieci.
Komentowane 1
Dzień dobry nazywam się Marta Jabłońska.Mam syna niepełnosprawnego od urodzenia.Syn ma dziecięce porażenie mózgowe,padaczka, głęboki niedosłuch prawego ucha.Przez 4 lub 6 lat pobierałam świadczenie pielęgnacyjne.W 2022r odbyła się komisja lekarska w PCPR.Lekarz przyznał zasilek pielęgnacyjny a odrzucił punkt.7 (świadczenie pielęgnacyjne). Odwołałam się do Warszawy -Zespolu orzekania niepełnosprawności.Bylam z synem na komisji,lekarz również odmówił nam świadczenia.Odwolalam się do sądu pracy w Płocku.Po kilku miesiącach wezwano nas na komisję lekarską,lekarz przyznał synowi świadczenie pielęgnacyjne.Sędzia również.Czekalam na uprawomocnienie wyroku.Jednak Zespół orzekania o niepełnosprawnosci odwołał się od dezycji sądu.Dzis minęło ponad 2 lata jak odwołałam się do sądu.Przez te sprawy, komisję moje zdrowie uległo zmianie Dostałam wysokie ciśnienie , leczę się.Syn od 1,5 roku leczy się psychiatrycznie.Okalecza się i domowników również.Na tą chwilę jestem bez środków do życia nie mam nic na syna.Chodzi mi na aparat słuchowy na leczenie itp.Zyjemy z pensji męża który zarabia najniższą krajową (rodzina 4 Osobowa).Dzwonię co miesiąc do sądu w sprawie mojej sprawy,pani odpowiada proszę cierpliwie czekać.Tak ja wszystko rozumiem ale aż tyle czekać ponad 2 lata.