U niespełna dwuletniej łodzianki Michaliny zdiagnozowano niezwykle rzadką przypadłość – zespół Retta. Choroba prowadzi m.in. do zaniku mięśni i niepełnosprawności psychicznej i ruchowej. Koszt terapii genowej, która zatrzyma postęp choroby, to aż 7,5 miliona złotych. Musimy uzbierać tę kwotę, aby nasza córka mogła normalnie funkcjonować – apelują o pomoc rodzice małej Michaliny, Kamil i Roksana Jakubiec.

Zbieramy 7,5 miliona potrzebne na lek. Jest dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Nie został zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków, więc nie ma możliwości refundacji. Trzeba co miesiąc latać do USA, wykupywać receptę na 4-5 butelek, jedna starcza na tydzień – opowiadają rodzice dziewczynki.

Zespół Retta przez lata pozostawał chorobą nieuleczalną.

W zeszłym roku w Stanach Zjednoczonych zarejestrowano nowy lek. Jeszcze do niedawna była to choroba zupełnie nieuleczalna, a teraz mamy doniesienia, że dzięki temu lekowi dzieci lepiej się rozwijają – mówi doktor Paweł Lewek z zakładu medycyny rodzinnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Chętni mogą wesprzeć Michasię poprzez wpłaty na internetową zbiórkę.