Niedawno w internecie pojawił się manifest matki dziecka niepełnosprawnego. Napisała go redaktorka i pedagożka, Dorota Próchniewicz. Oto fragmenty tego tekstu:

Matka niepełnosprawnego dziecka żyje w pułapce czasu

Jesteś nią i czujesz, że nie masz na nic czasu? A już najbardziej nie masz go dla siebie.
Powtarzają Ci różni doradcy, że musisz znaleźć taki właśnie czas. Koniecznie! Musisz o siebie dbać. Bo to zdrowe, dobre i właściwe. A ty nie wiesz, skąd masz go brać. Trzeba go sobie zorganizować, czasem zapłacić. Czasem nieźle się trzeba przy tym nastarać. Aż można się zmęczyć.
Zawsze to czas za krótki. Czas pomiędzy. Czas ograniczony, wyrwany.

(…)

Nazywają Cię bohaterką, wojowniczką. Bywa, że nazywają Cię aniołem. To chyba najgorsze z określeń. Głupie i szkodliwe.
Jeśli nakłada się matce niepełnosprawnego dziecka maskę anioła boskiej istoty, co zniesie wszystko, udźwignie, zrobi to w skromności i pokorze i z miłości, to tak, jakby społeczeństwo szukało usprawiedliwienia, że nie musi się Tobą zajmować, może Cię wielbić i wzruszać się Tobą.
Oczywiście, o ile na to pozwolisz. Nie będziesz się buntować, malować paznokci, mówić o tym, że chcesz pracować, wyjeżdżać na wakacje i nosić modne buty.

(…)

Aż dziw, że nie ustanowiono oddzielnego święta Dnia Matki Niepełnosprawnego Dziecka. Byłoby wtedy jeszcze więcej lajków i uroczych różowych giftowych serduszek. Kwiatki jakieś. I można byłoby pochwalić się takich dniem pamiętamy o Was, nasze anioły!
Czyżby? Dzień Matki Niepełnosprawnego Dziecka? Dzień matki zmęczonej, pogubionej, matki nienadążającej, żyjącej w poczuciu winy, upokarzanej na każdym kroku. Dzień Matki Odczłowieczonej. Matki Cudzych Oczekiwań. Nigdy więcej. Nie daj się nabrać na gadki o pięknych chwilach, na okruchy, na zakrywanie Twojej twarzy anielską maską czy jakąkolwiek inną, która do Ciebie nie pasuje.

Mów, że chcesz całego życia. To przecież oczywiste!

Zapraszamy do wysłuchania rozmowy z Anną Duniewicz z inicjatywy Chcemy całego życia na temat sytuacji matek niepełnosprawnych dzieci i osób dorosłych: