Rodzice 7-miesięcznego Leona z Łodzi zbierają pieniądze na lek przeciw SMA – rdzeniowemu zanikowi mięśni. Mimo pomocy wielu osób, od czerwca udało się zebrać tylko 6% potrzebnej kwoty. Potrzeba prawie 9,5 miliona złotych.

Rodzice rozpoczęli zbieranie pieniędzy natychmiast po zdiagnozowaniu choroby przez lekarzy – mówi mama, Marta Kokocińska. – U Leona zauważyliśmy niepokojącą zmianę, gdy miał 6 tygodni. Dziecko było zupełnie wiotkie, w ogóle nie miał siły utrzymać głowy i rąk. Pojechaliśmy do pediatry, który skierował nas od razu do szpitala. Tam po 11 dniach otrzymaliśmy diagnozę, że syn cierpi na SMA typu 1.

Obecnie Leonowi podawana jest refundowana Spinraza. Mimo codziennej rehabilitacji sprawność ruchowa 7-miesięcznego chłopca nie polepsza się. Nie jest w stanie podnieść głowy, przerzucić się na brzuch, co w jego wieku świadczy o opóźnieniu w rozwoju. Chłopiec jest bardzo osłabiony, często łapie infekcje, dlatego rodzice są zmuszeni izolować go w domu.

Zbiórki na lek dla Leona prowadzone są w każdym możliwym miejscu: na imprezach plenerowych, w szkołach, firmach i instytucjach. W akcję włączył się również klub piłkarski Widzew Łódź. – Juliusz Letniowski przekazał na rzecz Leona 10 tys. zł – nagrodę za tytuł “Zawodnika września”, a podczas meczów organizowane są zbiórki pieniędzy – mówi rzecznik klubu, Marcin Tarociński. – Myślimy nad przekazaniem dla Leosia kolejnych rzeczy, ufundowanych przez klub, tak by organizatorzy zbiórki mogli pozyskać dodatkowe środki. M.in. przekazujemy koszulkę z autografami zawodników. Te metody wsparcia będą różne, chcemy, żeby ta akcja nabrała rumieńców.

To jednak wciąż mało. Brakuje także wolontariuszy do pomocy, a prośby o wsparcie znanych osób okazują się nieskuteczne.

Dotychczas zebrano niewiele ponad 600 tysięcy złotych. Rodzice proszą o pomoc. Zbiórka prowadzona jest na portalu siepomaga.pl/leon-sma

Według danych z ubiegłego roku, chorobę rozpoznaje się u ok. 50 dzieci rocznie średnio w Polsce raz w tygodniu rodzi się jedno dziecko z SMA.