Natalia Jędrzejczak. Wyścig z czasem o lek na SMA | Strefa publiczna
Dzielna dziewczynka o imieniu Natalia na swoje pierwsze urodziny otrzymała w prezencie diagnozę: SMA1. Ona jeszcze nie rozumiała, co ją czeka, ale mamie samotnie wychowującej również niepełnosprawnego syna, pękło serce.
Marlena Sabanty się jednak nie załamała i jak lwica walczyła o fundusze na pielęgnację córeczki.Obecnie Natalka nie chodzi, porusza się na specjalnym wózku, a we wszystkich czynnościach pomaga jej mama.
Gdy Natalka skończyła 4 lata pojawiła się nadzieja na skuteczną terapię genową. Rozpoczęto walkę o najdroższy lek świata 9.5mln. Ale jest warunek:Natalka nie może ważyć więcej niż 21 kg. Obecna waga dziewczynki to 17 kg.Największym wyzwaniem jest teraz zdążyć na czas.
Posłuchaj historii Natalki:
Nazwa | Plik | Autor |
Wyścig z czasem o lek na SMA. Natalia Jędrzejczak i jej mama Marlena Sabanty | audio (m4a) audio (oga) |
Na FB stworzono specjalną grupę z licytacjami dla Natalki.Zbiorka odbywa się też na portalu siepomaga.pl
Koronawirus – co musisz wiedzieć?
ZDJĘCIA, NAGRANIA WIDEO, WIĘCEJ INFORMACJI Z ŁODZI I REGIONU |