Terapia, którą otrzymuje Olek jest jest dla niego szansą. Jak mówi drŁukasz Przysło z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki, podanie leku, przed pełnym rozwinięciem choroby daje dzieciom możliwość normalnego rozwoju. – Jest to choroba, która występuje stosunkowo często pośród chorób genetycznie uwarunkowanych, obok mukowiscydozy. Co roku rodzi się około 50. dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Natomiast sam lek i program lekowy Narodowego Funduszu Zdrowia jest rewolucją w medycynie. Jeszcze parę lat temu, gdyby ktoś mówił, że dziecko z tą chorobą ma szanse na normalne funkcjonowanie, to jako neurolodzy bylibyśmy bardzo sceptyczni – podkreśla Przysło.

W województwie łódzkim program lekowy Narodowego Funduszu Zdrowia prowadzony jest w dwóch ośrodkach. Dla dorosłych w szpitalu im Kopernika,a dla dzieci w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki. Do programu jest już zakwalifikowanych trzynaścioro dzieci. Stan Olka się poprawia – mówi jego mama. -Synekurodził się w 2014 roku jako zdrowe dziecko. Objawy się zaczęły w wieku trzech miesięcy. Zaczął słabnąć. Nie podnosił głowy, przestał się przekręcać.W wieku około 7 miesięcy zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni. Wtedy świat się dla nas załamał – wspomina mama Olka.

W Polsce żyje 700. pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. W tym roku w województwie łódzkim do terapii zostanie włączonych 40 osób. Lek muszą przyjmować do końca życia.

Posłuchaj jeszcze: