BIP
Wyścig z czasem
Zbiórka pieniędzy na lek to wyścig z czasem, ponieważ górna granica wagi dziecka, do której można go podać to 13,5 kg. Jaś waży już 12 kg.
Weekendy to w regionie czas mobilizacji, by zorganizować jak najwięcej wydarzeń, kiermaszów i pikników. To czas, kiedy “Armia Jasia”, jak nazywają siebie społecznicy, prowadzi zbiórki na rzecz chorego chłopca. O pomoc proszą rodzice malucha, którym SMA zabiera jednego z synów, jego brat bliźniak jest zdrowy.
– Choroba już odebrała Jasiowi bardzo dużo. Obecnie Jasio nie potrafi sam ustać, czy raczkować. Jedyne co potrafi to samodzielnie siedzieć. Bardzo dużą szansą na to by w przyszłości miał w miarę normalne życie jest terapia genowa, której jednak koszty są ogromne – mówi mama chłopca.
Terapia stała już wdrożona
Jaś rozpoczął przyjmowanie refundowanego w Polsce leku na SMA. W odróżnieniu do preparatu ZolgenSMA, którego podaje się jedną dawkę, terapia nusinersenem jest terapią stałą, do przyjmowania przez czas nieokreślony.
W ten weekend (26-27 listopada) zorganizowane zostaną zbiórki w czasie: bazarku w Pajęcznie, kiermaszu ciast w Chorzewie i maratonu Zumby w Ożarowie. Stale można wesprzeć Jasia wpłacając darowiznę na konto fundacji siepomaga.pl.
