“O Retty!” Piknik charytatywny dla Martynki

Piknik charytatywny dla Martynki

9 lipca w Pabianicach (Lewityn) zorganizowany zostanie piknik charytatywny dla Martynki, która choruje na zespół Retta, czyli 4 – fazowe, poważne zaburzenie neurorozwojowe. W marcu tego roku w USA został zatwierdzony pierwszy lek na zespół Retta, który zatrzymuje chorobę i poprawia funkcjonowanie pacjentów.  Dzięki niemu Martynka może odzyskać większą władzę w rączkach, poprawi się jej równowaga i koordynacja, zostanie zatrzymana padaczka, ustaną zaburzenia oddychania, poprawi się koncentracja.

– Zespół Retta jest to straszna choroba o podłożu genetycznym. Na szczęście w tym roku został zatwierdzony pierwszy lek na zespół Retta, który daje szansę na lepsze życia. Koszt dwuletniego okresu leczenia to ponad 3,5 miliona złotych. To pierwszy lek tak naprawdę w historii, zatwierdzony na zespół Retta. Do tej pory nie było żadnych metod leczenia farmakologicznego typowo na zespół Retta,  pozostawała tylko rehabilitacja – podkreśla Magdalena Stasiak, mama Martynki.

Posłuchaj:

Kwota 3,5 mln zł wydaje się niemożliwa do uzbierania, ale im więcej osób wesprze zbiórkę, tym szansa jest większa. Na razie udało się uzbierać 161 tys. zł.

Zbiórka na leczenie Martynki będzie prowadzona właśnie podczas charytatywnego pikniku w Pabianicach. Zagra na nim New Wizard, RapLokal czy Daimon. Podczas pikniku będzie można obejrzeć wystawę amerykańskich samochodów, przejazdy motocyklowe, pokazy sztuki walki z Heros Team. Dzieci będą też mogły nauczyć się jazdy na rolkach, skorzystać z atrakcji przygotowanych przez OSP Kudrowice, wziąć udział w zajęciach akrobatycznych czy w zumbie dla rodzin.